Sclerosi Multipla: perché chiamarla “battaglia” può fare più male che bene

Ogni volta che una persona con sclerosi multipla riceve un “sei un guerriero”, l’intenzione è quasi sempre buona.

È un tentativo di incoraggiamento.
Un modo per dire: “Non sei solo.”

Il problema è che il linguaggio non è mai neutro.
E la metafora della guerra, per quanto potente, non è sempre utile. In alcuni casi può addirittura diventare un ostacolo.

Vialli e l’equivoco del “combattere”

Nel dibattito pubblico viene spesso evocato Gianluca Vialli come simbolo della “lotta contro la malattia”.

Eppure lui stesso aveva chiarito di non vivere la sua esperienza come una guerra. In diverse interviste spiegò di non voler impostare il rapporto con il cancro come una battaglia da vincere o perdere, perché quel tipo di impostazione lo avrebbe consumato psicologicamente.

Non negava la gravità.
Non minimizzava la fatica.
Semplicemente rifiutava la narrazione binaria vittoria/sconfitta.

Questa distinzione è cruciale anche per la sclerosi multipla.

La SM non è un evento acuto da superare una volta per tutte.
È una condizione cronica, spesso imprevedibile, che evolve nel tempo. Parlare di “battaglia” presuppone un finale chiaro. La SM, invece, è una traiettoria.

Il peso invisibile della metafora militare

La critica più lucida all’uso delle metafore belliche in medicina viene da Susan Sontag nel saggio Illness as Metaphor.

Sontag sosteneva che quando trasformiamo la malattia in un nemico da combattere, creiamo una narrativa morale:

  • chi migliora “ha vinto”
  • chi peggiora “ha perso”
  • chi è stanco “sta cedendo”

Nelle malattie croniche questo schema è pericoloso.

Perché con la sclerosi multipla puoi:

  • fare terapia correttamente
  • allenarti con costanza
  • alimentarti in modo strategico
  • seguire le indicazioni mediche

… e avere comunque una ricaduta.

La SM non obbedisce alla volontà.

Se la malattia viene raccontata come una guerra, ogni peggioramento rischia di essere interiorizzato come un fallimento personale. Questo può aumentare senso di colpa, vergogna e isolamento.

E la colpa, in una malattia autoimmune, è un peso inutile.

Il ruolo delle metafore: possono aiutare?

Sì. Ma non sempre.

In ambito psicologico si riconosce che alcune metafore possono avere funzione adattiva iniziale: aiutano a dare forma all’esperienza, a mobilitare energia dopo la diagnosi, a non sentirsi travolti.

Nel podcast Sigmund de Il Post, la psicologa clinica Daniela Morero discute proprio come il linguaggio della malattia influenzi il modo in cui le persone si percepiscono.

Il punto non è demonizzare il termine “guerriero”.
Il punto è non imporlo.

Per alcune persone può essere una spinta.
Per altre diventa una gabbia.

Quando ti senti costretto a essere forte sempre, non hai più spazio per essere umano.

Un problema concreto: l’effetto sulle cure palliative

Qui il discorso si fa clinico.

Nelle forme progressive di sclerosi multipla, la letteratura recente sottolinea l’importanza di integrare precocemente un approccio palliativo — non come “fine delle cure”, ma come supporto alla qualità di vita: gestione del dolore, della spasticità, della fatica, del sonno, del carico emotivo, del caregiver.

Le cure palliative moderne non sostituiscono la terapia modificante la malattia: la affiancano.

Ma se la narrazione dominante è quella della guerra, il termine “palliativo” suona come resa.

E questo può ritardare interventi utilissimi.

Non perché i pazienti non capiscano.
Ma perché le parole evocano immagini.

E la resa, in una guerra, è sconfitta.
In medicina, è tutt’altro.

La SM non è una battaglia. È un equilibrio dinamico.

Con la sclerosi multipla non si vince o si perde.
Si gestisce.

Si lavora su ciò che è modificabile:

  • forza muscolare
  • equilibrio
  • capacità aerobica
  • composizione corporea
  • infiammazione sistemica
  • qualità del sonno
  • resilienza metabolica

Si accetta ciò che non è controllabile:

  • imprevedibilità delle ricadute
  • fluttuazioni della fatica
  • variabilità sintomatologica

Questo non è arrendersi.
È maturità clinica.

Cambiare linguaggio cambia prospettiva

Provo a proporti tre alternative concrete alla metafora bellica:

1. Linguaggio di gestione, non di scontro
“Sto imparando a convivere con la SM.”
“Sto adattando le strategie.”
“Sto migliorando i miei margini.”

2. Linguaggio funzionale
Non “vincere la malattia”, ma:

  • camminare 5 minuti in più
  • sollevare 2 kg in più
  • dormire meglio
  • recuperare prima dopo uno sforzo

3. Linguaggio di dignità
Accettare i giorni no senza trasformarli in colpa.

La fragilità non è resa.
È parte dell’esperienza umana.

La mia posizione

Non alleno guerrieri.
Alleno persone.

Non prometto vittorie.
Costruisco margini.

Non vendo battaglie.
Strutturo percorsi.

Se cerchi motivazione urlata e slogan da palestra, probabilmente non sono la persona giusta.

Se vuoi un approccio scientifico, personalizzato, realistico — che tenga insieme fisiologia, allenamento, alimentazione e psicologia della malattia — allora possiamo parlarne.

La sclerosi multipla non è una guerra.

È un cammino complesso che richiede metodo, adattamento e intelligenza clinica.

E questo è molto più serio di qualsiasi slogan.

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